Ailelerin Korkuları ve Çözüm Önerileri

Hemdem Özel Eğitim'in Ergoterapi Salonu'ndan Bir Kare.

Merhabalar. Birkaç haftadır üzerinde okumalar yaptığım ve sık gelen soruların başında gelen bir konuya açıklık getirmek için derlemelerde bulunduğum bir yazı ile buradayım bu hafta: Özellikle otizmli çocuklarda söz konusu olan korkmama, kendini korumama gibi durumlar ve bu durumlarda ailelerin yapması gerekenler.

Otizm özelinde konuşmak yerine bütün özel gereksinim alanlarını ele almayı tercih ediyorum ancak sıklıkla otizm kelimesini kullanacak olabilirim, soruları soran ailelerimizin yoğunluğu otizmden yana. Bu durum böyle olsa da yazdıklarımı her özel gereksinim için de kabul edebilirsiniz.

...

Bu soruları soran ailelere ilk sorduğum soru "Çocuğunuz tanı aldıktan sonra otizm ile ilgili bir rehberlik aldınız mı?", ikinci soru "Çocuğunuz tanı aldıktan sonra otizm hakkında kitap okudunuz mu?" oluyor. Henüz tanı alan bireylerin aileleri iyi bir rehberlik sürecinden geçerlerse, ilerleyen dönemde yaşama ihtimalleri olan durumları uzmanlar yardımıyla erkenden yordayabilir ve önleyebilir. Bu bilgi bu nedenle benim için önemli. Maalesef ülkemizde henüz tanı alan çocukların aileleri için bir çalışma yok. Halbuki çocuklarımız tanı aldıklarında birçok psikolojik süreçten geçen ailelerin desteğe ve rehberliğe çok fazla ihtiyaçları var. Ailelere bu konuda biz uzmanlar rehberlik etmeli ve destek almalarını sağlamalıyız.

Bu sorulara aldığım cevabın ardından koyuluyorum yola. Otizm hakkında bilgisi olmayan aileler de, diğer aileler gibi çocuklarını yakından tanıyorlar. Bu tanıma; özel gereksinimli olma durumunu çok ön plana alan ya da fazla yadsıyan şeklinde olabiliyor. Burada ailelerimize özellikle bir önerim var: Her davranışın sebebi çocuğunuzun özel gereksinimi olmayabilir. Bazı davranışları çocuğunuzun karakteristik özelliği ya da o an olan duruma psikolojik bir tepkisi olabilir. Bunun ayrımını iyi yapmanız gerekmektedir. (Örneğin gürültülü bir ortamdan hoşlanmayan görme engelli bir çocuğunuz olabilir, bu görme engelinden kaynaklanmak zorunda değildir.)

Otizmi bilen, bu konu hakkında kitaplar okuyan bir aile otizmin duyusal sınırlılıklara yol açan bir farklılık olduğunu zaten bilir ve bana "Çocuğum yüksekten atlıyor, hiç korkmuyor. Neden?" diye sormaz. İşte bu tam olarak otizm ile ilgili bir durumdur (ya da özel gereksinim alanı neyse ona özgüdür). Bir tehlikeyi sezme, tehlikeden kaçınma, kendini koruma gibi beceriler çeşitli üst biliş ve duyusal beceriler gerektirmektedir. Hadi bu becerileri bir listeleyelim:

1. En başa, olmazsa olmazımız zihin kuramını ekleyelim;
2. Beden farkındalığı,
3. Duyusal modülasyon, yani bütün duyuları dengeli bir şekilde kullanma;
4. Kavram bilgisi,
5. Alıcı dil becerileri,
6. Biraz da ifade edici dil becerilerini eklediğimizde liste tamam.

Peki bu becerileri aileler evde nasıl çalışacaklar?

• Öncelikle çocuklarının ayrıntılı bir değerlendirme almalarını sağlayacaklar. (Örneğin Anadolu Üniversitesi'ndeki değerli hocalarımız tarafından geliştirilen IVO-ODS kapsamlı ve bilimsel bir değerlendirme sunuyor, haftaya bu seti sizlere anlatmayı planlıyorum.)
• Bu değerlendirme sonrası doğru uzmandan, doğru eğitimler ve terapiler alacaklar. Zihin kuramı için alan mezunu bir özel eğitim öğretmeni, duyusal modülasyon için kendi alanından mezun bir ergoterapist, psikolojik destek için özel gereksinimli çocuklarla çalışmaya gönüllü psikolog, dil ve konuşma becerileri için özel gereksinimli olup olmadığına göre çocuk seçmeyen bir terapist... Doğru uzman her şeydir!
• Daha sonra bu uzmanların ev için verdikleri ödevlerini harfiyen evlerinde uygulayacaklar. Ödevlerin önemsiz gelmesi, sizin için kolay olması önemli değil.Uzmanınız bu ödevi uygun gördüyse uygulamanız gerekmekte.
• Daha sonra süreç boyunca uzmanların değerlendirmelerine göre süreçte karar veren ve sürecin koordineli gitmesini sağlayan merci aile olmalı. İşte bu kadar kolay.

Hadi bir vaka örneği sunalım:

Çocuğumuzun adı Sekiz olsun. Sekiz 4 yaşında, otizm tanılı, 2 yıldır eğitim alan bir çocuğumuz olsun. Sekiz, sıcak nesnelerin tehlikeli olup olmadığına aldırmadan onlara dokunmakta ve elinin yandığını hissetmemekte olsun.

Burada aile ne yapmalı? Önce bir doktor muayenesi ile çocuklarının ellerindeki nöronların çalışıp çalışmadığından emin olmalı. Nöronlarla, sinir sistemi ile ilgili bir durum olmadığı ortaya konunca mutlaka bir ergoterapistten değerlendirme talep etmeleri lazım. Ergoterapistin vereceği cevap çocuklarının duyusal moderasyonunun olmadığı ve duyusal bütünleme uygulanması gerektiği olacaktır. Sekiz'in özel eğitim öğretmeni kavram öğretimi yaparken; ergoterapisti duyusal bütünleme yapar, psikoloğu beden kavramını çalışır, çocuk gelişimcisi ise onun gelişimini takip eder. Disiplinler arası bir süreçle Sekiz, ilerleyen dönemde sıcak nesnelerin sıcak olduğunu algılamayı ve kendini korumayı, sıcak-soğuk kavramlarını öğrenir ve ailenin problemi ortadan kalkmış olur.

Umarım sizler için fikir veren ve yardımcı olan bir yazı olmuştur. Buradan birçok soruyu topluca cevaplayabilmek harika.

Haftaya görüşmek üzere.

Kaynaklarım:

SİDAR, E. A., & ÖZTOP, D. B. (2017). Duyu Bütünleme Terapisi. Turkiye Klinikleri Journal of Child Psychiatry-Special Topics, 3(2), 153-162.

Mukaddes, N. M., Çocuk, İ., & Psikiyatrisi, E. (2014). Otizm spektrum bozuklukları. İstanbul. Nobel Tıp Kitabevleri.

Kashefimehr, B. (2014). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuklarda Moho Modeline Göre Duyu Algı Bütünleme Tedavisinin İncelenmesi.

Bilgiç, A. (2009). Otistik spektrum bozukluklarinda tamamlayici ve alternatif tedavi uygulamalari/Complementary and alternative medicine in autistic spectrum disorders. Anadolu Psikiyatri Dergisi, 10, S22.

AKDEM, F., & AKEL, B. S. (2014). Otizmli Bireylerin Bakım Verenlerinin Yaşam Kalitesi ve Zaman Yönetimini Etkileyen Faktörlerin İncelenmesi. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 2(3), 121-129.