Güzel bir mayıs sabahından merhabalar. Koşuşturmacalarla, telaşla, endişeyle, heyecanla, umutla geçiyor günler. Bu günlerin telaşında ise unutuyoruz bazen yeni bilgiler edinmeyi. Bu blogu takip eden, yazılarımı okuyup sonrasında benimle fikirlerini paylaşan herkes ise bu telaşa ara vermiş ve yeni bilgilere açık insanlar. Bunu bilerek bu yazıyı kaleme almak pek keyifli.
Geçtiğimiz cumartesi günü 5 Mayıs Cri du Chat Sendromu Farkındalık Günü idi. Bu güne dikkat çekmek amacıyla bu sendroma sahip bir bireyin annesi bana ulaştı ve paylaşımlar yapmamı rica etti. Tabi bu paylaşımlar kısa yoldan minik minik bilgiler vermek amaçlıydı. Asıl bilgileri bu yazıda vereceğimi söylediğimde birçok kişi bu yazıyı beklediğini söyledi. İnanın, farkındalık yaratmak adına daha keyifli bir adım olamazdı.
Hadi başlayalım!
Cri du Chat nedir?
Fransızca olan bu tamlama aslında tam olarak "kedi çığlığı" anlamına geliyor. Ancak çoğunlukla "kedi ağlaması" olarak çevirisi kullanılıyor. Bunun sebebi, bu sendroma sahip bireylerin bebeklik dönemlerindeki ağlamalarının kedi sesine benzetilmesi. Belki şu video fikir verebilir:
Çeşitli makalelerden yaptığım araştırmalarda gördüm ki bu sendroma sahip bireylerin beşinci kromozomda oluşan bir anomali söz konusu. Bu anomali sonucunda bireylerde zihinsel engel ve çeşitli fiziksel farklılıklar söz konusu olmakta. Her elli bin doğumdan biri bu sendrom ile olmaktadır.
Cri du chat sendromun olan bireylerin özellikleri nelerdir?
- Sıklıkla ağır düzey zihinsel engel eşlik etmektedir.
- Hiperaktivite, distraktibilite ve sterotipi.
- Gecikmiş
- Anormal yerleşimli kulaklar.
- Motor gerilik.
- Geç konuşma.
- Cilt lekeleri.
- İletişim yetersizliği.
- Perde el-ayak parmakları.
- Larinks anormal geliştiği için kedi ağlaması sesi iki yaşa kadar olmaktadır.
- Sıklıkla mikrosefali.
- Gevşek kas tonusu.
- Arkadaş canlısı sosyal özellikler göstermektedirler.
- Avuç içinde tek ve düz çizgi.
- Sıklıkla ciddi düzeyde organ yetmezlikleri söz konusudur. Bu özelliklerle doğarlar.
- Hayat süreleri normaldir.
- Skolyoz.
Cri du caht sendromu olan bireylerin gelişimleri nasıldır?
Genel olarak bu özellikleri gösteren bireyler normal gelişim sırasını takip ederler ancak geriden gelirler. Özel eğitim ve varsa tıbbi sorunların tedavisi ile süreç kaliteli hale gelir ve bireyin gelişimi hızlanır.
Cri du chat sendromu; Down sendromu gibi, otizm gibi bir farklılıktır. Tedavi değil, eğitim gerektirmektedir. En önemli nokta burası!
Peki, cri du chat sendromu olan bireylerin ailelerini ya da bireylerini yolda görsem ne yapmalıyım?
- Acıyarak bakma!
- Her çocuk ağlar ve çocukların gülmek kadar ağlama hakları da vardır. Bu nedenle, farklı görünen ve ağlayan bebekleri bakarak taciz etme! Ailelerinin kalbini kırma!
- Farklılıkları kabul et! Kabul etsen de etmesen de çeşit çeşidiz ve böyle çok güzeliz!
- Yakınma ve hayıflanma cümleleri kurma! Güzel dileklerde bulun!
- Acıyarak bakma!
- Daha ayrıntılı bilgi almak istersen http://criduchatturkiye.com/giris/ adresini ziyaret edebilirsin.
En önemli konu birinci ve beşinci!
Umarım hepimiz için yararlı ve farklı bilgilere ulaşma isteği uyandıran bir yazı olmuştur. Haftaya görüşmek üzere.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder